EPD 3: IMPLICACIONES ÉTICAS EN LA INVESTIGACIÓN

           Una de las asignatura que estamos cursando este segundo cuatrimestre del Grado de Educación Social, y que nos ha llevado a crear este blog, es Modelos de Planificación e investigación educativa, en la que estamos tratando, reflexionando y comparando distintas perspectivas metodológicas de investigación y las características de cada una de ellas. Esta temática ha sido ejemplo a la largo de la historia de “conflictos” éticos y sociales, e incluso de muertes al constatar una corriente científica contraria a la dominante en la época.

Hoy día en el Siglo XXI, volvemos a reflexionar y a “despertar” esta crítica ética y social ante los avances científicos que hoy día está viviendo la sociedad, y en la que existe una especie de “lucha” a tres bandas: por un lado, la comunidad científica vs la comunidad eclesiástica vs la sociedad. Se plantean cuestiones tales como:

·         ¿Se deben utilizar y manipular las células madres? ¿Debe existir un banco científico de células madres?

·         ¿Es ético y moral concebir a un hijo sano biológicamente para poder ayudar a su hermano con Leucemia?

Y no solo debemos plantearnos cuestiones biológicas, es decir, se está investigando con animales y con personas enfermas de malaria, Sida, etc... con el objetivo de poder dar respuesta a este tipo de enfermedades que tantos miles de personas mata cada día en países en su mayoría subdesarrollados en todos los aspectos,  y que se corresponde con el África más empobrecida, algo muy importante y necesario, pero, ¿Solo se tratan este tipo de enfermedades? ¿Una parte de esta población muere realmente solo por estas enfermedades? ¿Los gobiernos nos “dicen” la verdad?

Las respuestas a estas preguntas que hemos planteado, intentaremos darlas a lo largo de nuestra reflexión y exponiendo ejemplos en los que en cada uno queda su propio “juicio” ético, moral  y social.

Para partir de esta reflexión acerca de la investigación y donde están los límites, la docente preparo para esta sesión, la reproducción de un film que pone de manifiesto todas estas cuestiones planteadas a lo largo del documento, “Gattaca”, una gran película al menos desde nuestra propia visión, ya que en ella sin olvidar la ciencia ficción, podemos reflexionar y observar las distintas lecturas que esta permite cuestionar a uno mismo en las distintas escenas de la misma, e incluso replantearte cada una de ellas en  las escenas finales, que no contaremos para no “adelantar” nada de ella para aquellos que no la haya visto, y para los que sí,  nos referimos a la escena entre el médico y Vincent antes de que este viaje al espacio.

A modo de resumen Gattaca (el nombre hace referencia a cada una de las siglas  que forman al ADN humano) y su protagonista, Vincent, es un individuo que decide luchar por un sueño. Desde que era niño ha soñado con alcanzar las estrellas. Por eso su objetivo es entrar en Gattaca, la base desde la que se lanzan los cohetes que viajan a otros planetas con el fin de investigarlos. Pero Vincent es un "Hijo de Dios", por lo que su sueño está por encima de sus posibilidades.
Con el fin de superar esta situación Vincent debe unir su vida a la de otra persona: Gerome. Este es genéticamente perfecto pero que ha caído en desgracia. Un accidente lo encadena a una silla de ruedas. De esta forma surge entre ambos una extraña simbiosis. Vincent cuida de Gerome y lo mantiene en el alto nivel de vida al que se ha acostumbrado. A cambio, Gerome le presta su cuerpo: restos de pelo, análisis de orina y de sangre que permiten a Vincent luchar por alcanzar las estrellas.

Ya en la propia película se plantea una cuestión que indicamos al inicio de nuestra reflexión, la lucha a tres bandas: científicos, iglesia y sociedad. En la película están los inválidos o “los hijos de Dios” y los válidos “los genéticamente perfectos” y la discriminación a los primeros, claramente podemos observar los tres elementos esenciales de nuestra reflexión. La película trata uno de los temas científicos que mas recelo levanta en parte de la sociedad la Eugenesia, es la rama de la manipulación genética que estudia el mejoramiento de la especie humana. Busca mejorar las cualidades indeseables de la raza humana. El movimiento eugenésico busca la prevención de enfermedades congénitas, mediante el examen genético del feto y la genética. Tiene la idea de manipular genéticamente al feto para que se desarrolle con características deseables cuyos genes provengan de distintos padres con características excepcionales y se le extraerían los genes defectuosos y los genes que producen características no deseadas.

Esta sería la base esencial de la película y la temática a reflexionar y que daría respuesta a  las cuestiones que hemos planteado a modo de ejemplo, pero que han sido motivo de discusión a nivel social, ético y moral.

La película no muestra una serie de hechos no muy alejados a la realidad de hoy día o la que nos podamos encontrar de aquí a un futuro a medio plazo. Desde nuestro punto de vista la Eugenesia o el estudio de células madres es algo muy positivo, ya que la sociedad debe avanzar en todos los aspectos y por tanto científicamente, y el hecho de poder contrarrestar o lograr encontrar la solución celular o farmacéutica contra graves enfermedades como el cáncer, el Sida, la malaria, el Parkinson etc. es algo indescriptible, sería la mejor noticia de la sociedad, el  poder evitar este tipo de enfermedades y sufrimiento tanto a la persona que lo padece como al entorno familiar. En este aspecto, hace un año aproximadamente nos despertamos en Sevilla con una noticia muy impactante por su carácter más que positivo,  el caso de una familia cuyo hijo sufría Leucemia, y con el simple hecho de tener otro hijo (que podría sufrir esta enfermedad, ya que era genética) y utilizar las células del cordón umbilical para poder salvar la vida de su hermano mayor, es algo muy positivo, y no se debe criticar desde la Iglesia estos avances y criticar a  las familias, diciendo que tienen otro hijo no por amor sino por salvar a otro, un discurso muy anticuado e hiriente hacia estas. Sin olvidar algunos de los términos que se utilizaron para describir a Javier, recién nacido de esta familia, al que muchos medios e Iglesia, denominaron “niño probeta o bebe medicamento”.

A continuación exponemos tres enlaces de la misma noticia, en la que podréis ver la visión desde la comunidad científica, iglesia y sociedad, como ya hemos indicado la  lucha moral a tres bandas.

            http://www.cadenaser.com/sociedad/articulo/nacimiento-javier-salva-vida-hermano andres/csrcsrpor/20090313csrcsrsoc_3/Tes

            En esta se describe el caso de Andrés y su hermano Javier, y un reportaje con los responsables del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

      http://www.cadenaser.com/sociedad/articulo/conferencia-episcopal-tacha-inaceptables-practicas-lograr-bebe-medicamento/csrcsrpor/20081017csrcsrsoc_2/Tes

      En esta el rechazo de la iglesia ante estas prácticas médicas.

       http://www.20minutos.es/encuesta/3271/0/0/

     Y por último una encuesta del diario 20 minutos sobre si la gente modificaría las células madres de sus hijos. 

En este aspecto si estamos de acuerdo en este tipo de prácticas médicas e investigación, ya que se trata de salvar vidas humanas o mejorar su calidad de vida, sin embargo otros aspectos de la Eugenesia y que es la temática de la película, el modificar el genoma humano y modificarlo en busca de la perfección, y crear fetos “válidos” es algo que no se escaparía “de las manos” y crearía una sociedad artificial. Una cosa es evitar enfermedades y otra muy distinta es evitar que nazcan niños con Síndrome Down u otro tipo de características genéticas, esto si requeriría de mucha reflexión social, ética y moral. No hay que olvidar que todos somos perfectos, y tenemos nuestras propias características.

Sin embargo solo atendemos a este tipo de prácticas e investigaciones, pero las actuaciones que hacen muchas empresas farmacéuticas de nivel mundial en países de África probando sus medicamento, no es objeto de crítica por parte de la sociedad ni por la Iglesia. Aquí dejamos el Tráiler de otra gran película que denuncia estos hechos:

El jardinero Fiel

Otra cuestión planteada en esta EPD, eran las implicaciones éticas que como Educadores/as Sociales debemos tener presente a la hora de llevar a cabo nuestra investigaciones sociales. Este tipo de investigaciones nada tienen que ver con las anteriores, sin embargo si tienen un punto en común, y es que debemos tener presente una serie de cuestiones éticas presente, y por ello debemos respetarnos como profesionales, por lo que debemos tener muy presente  nuestro código “Deontológico”, el que nos marca las directrices éticas y morales que debemos seguir a la hora de investigar y tratar los datos obtenidos.

Como profesionales de lo social, en nuestras manos no está el transformar genéticamente las células humanas, pero si producir el cambio social en personas, grupos o comunidades, de nosotros depende muchas de las decisiones que tomarán estas personas en sus vidas y que por tanto marcarán su futuro. Por ello, creemos necesario destacar a modo de resumen, las principales reglas éticas que debemos tener en cuenta para llevar a cabo nuestras investigaciones.  

- Principio de la profesionalidad: La profesionalidad del educador/a social es un principio ético primordial y supone que el educador/a trabajará con respeto a la persona, protección de los derechos humanos, sentido de la responsabilidad, competencia profesional y prudencia en la utilización de herramientas y técnicas educativas

- Principio de la información responsable y de la confidencialidad: constituye una obligación ineludible para el educador/a social guardar el secreto profesional en relación a todas aquellas informaciones obtenidas directa o indirectamente acerca de los sujetos. En aquellos casos en que por necesidad profesional se haya de trasladar información entre profesionales o instituciones, siempre ha de tenerse en cuenta este principio.

- Principio de respeto a los sujetos de la acción socio-educativa: El educador/a social debe respetar la autonomía y la libertad de los sujetos con los que trabaja, fundamentándose tal principio en el respeto a la dignidad de la persona y en el principio de profesionalidad descrito en este Código.